miércoles 22 de enero, 2025

Denuncian trabas burocráticas para acceder a tratamiento vital para un niño con epilepsia severa

13 de diciembre 2024

Ana María Braga Codina, madre de Bautista, un niño de 12 años con epilepsia severa y trisomía del par 15, denunció demoras en la entrega de un estimulador vagal, dispositivo necesario para mejorar la calidad de vida de su hijo.

A pesar de contar con la aprobación médica y de la obra social INSSSEP para la cirugía, el procedimiento fue suspendido debido a la falta de pago anticipado al proveedor del aparato.

“Bautista tiene 30 convulsiones diarias y ha desarrollado resistencia a los anticonvulsivos. Esto lo deja sin opciones farmacológicas, y el estimulador vagal es la única alternativa para frenar sus crisis”, explicó Braga Codina en La Mañana de Natagalá.

El dispositivo, que actúa enviando estímulos al nervio vago para interrumpir convulsiones, tiene un costo de 48 millones de pesos. Según la madre,INSSSEP reconoció la necesidad del aparato, pero las restricciones del Tribunal de Cuentas impiden el pago anticipado al proveedor. "Es indignante, no hay cuestionamientos médicos, pero la burocracia pone en riesgo la vida de mi hijo", afirmó.

Además, Ana María relató las dificultades que enfrenta en los viajes a Buenos Aires para el tratamiento de Bautista. “Debo trasladarme en auto porque en colectivo sería imposible. El año pasado hicimos siete viajes; cada uno es un desafío logístico y económico”, sostuvo.

Agregó que, si bien la presidenta del INSSSEP, Irene Dumrauf, la recibió con mucha deferencia, hace días dejó de responderle los mensajes. Sostuvo que también intentó comunicarse con el gobernador Leandro Zdero pero sin mayor suerte hasta el momento.

La familia también lidia con los altos costos mensuales de los medicamentos, que alcanzan los cinco millones de pesos. La cirugía podría reemplazar parte de este gasto, pero las demoras burocráticas mantienen al niño en un estado crítico.

Ana María hizo un llamado desesperado a las autoridades: “Bautista no puede esperar más. Su vida está en riesgo. Necesitamos respuestas inmediatas. Lo único que me queda es seguir por vía judicial y tratar de salir y hacer pública esta situación para ver si al Gobernador le llega el corazón y dice bueno, a ver, solucionemos".

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