El gobernador Jorge Capitanich acompañó este domingo las actividades por el Día Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en el Parque de la Democracia.
Durante el acto, se realizó la presentación de libros y folletos informativos sobre estas patologías, principalmente sobre la enfermedad de Fabry, y se enterró una cápsula del tiempo con información sobre derechos y salud, que será descubierta dentro de 10 años.
“Reafirmamos nuestro compromiso de acompañar a cada paciente, generando las herramientas que garanticen su derecho a acceder a una atención médica integral que mejore su calidad de vida y la de sus familiares”, señaló el mandatario, acompañado por el presidente del Instituto Provincial para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (IPRODICH) José Lorenzo, el director de la Fundación Chaco Solidario, Hernán Knezovich y la presidenta de la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino (ACELNEA), Nancy García Sengher.
La cápsula del tiempo llamada “de salud y derechos” que fue enterrada en el Parque de la Democracia contiene libros, folletos e información sobre EPOF, y los logros que se vienen alcanzando en la provincia para tratar estas enfermedades.
En diez años, se desenterrará la cápsula para comparar los avances científicos y en materia de políticas públicas para el sector.
Chaco es una de las primeras provincias a nivel nacional que se encuentra construyendo un centro de referencia de EPOF que llevará el nombre de “CREO”.
Además, la provincia firmó un acta compromiso con la Federación de EPOF para impulsar medidas de protección y acceso a la salud del sector, y adhirió en 2011 a la Ley Nacional N° 26689 de Enfermedades Poco Frecuentes, que busca la protección integral de las personas con este tipo de diagnósticos.
Además, durante la jornada se presentó información sobre la enfermedad de Fabry, una alteración genética de una enzima en el organismo.
Se trata de una patología hereditaria, progresiva e incapacitante. En Argentina, se calcula que hay 700 pacientes con una de estas enfermedades lisomales.
